Síndrome de Down

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Marisol Muñoz-Kiehne, PhD

“No importa el caminar lento o de prisa, sino el no detener nunca la marcha.”

El síndrome de Down es la condición congénita de mayor incidencia asociada con las discapacidades del desarrollo.  Aproximadamente una de cada 800 personas tiene un cromosoma adicional en sus células y nace con este síndrome.  El síndrome de Down impacta el desarrollo físico y mental de las personas, por lo cual conlleva atención profesional y comunitaria, para promover su salud, aprendizaje, y desenvolvimiento social.

Apariencia y Desarrollo Físico

Si bien no todo el que tiene el síndrome de Down presenta las siguientes características físicas ni todo el que las presente tienen el síndrome, éstas se observan a menudo en personas con síndrome de Down: ojos alargados y puente de la nariz plano; orejas pequeñas, bajas en la cabeza; boca pequeña; manos pequeñas con una arruga en la palma; pies anchos con los dedos cortos; cabeza pequeña y cuello corto; mayor flexibilidad en las coyunturas y menor tono muscular; baja estatura y tendencia a la obesidad.

Los niños con síndrome de Down tienden a mostrar un desarrollo físico relativamente lento y son más propensos a problemas de la vista, de los oídos, del habla, de las vértebras del cuello, del sistema respiratorio, digestivo, y del corazón. Gran parte de estos problemas pueden remediarse con atención médica y terapia física.

Aprendizaje y Desarrollo Social

Ya que el desarrollo mental de los niños con síndrome de Down presenta retrasos, se recomienda que participen lo antes posible en programas de intervención temprana diseñados a estimular el aprendizaje de destrezas del lenguaje, de autosuficiencia y de comportamiento social.

Los niños con síndrome de Down varían significativamente respecto al nivel de sus capacidades mentales y sociales.  Es importante que en los ambientes de crianza, sean el hogar, la guardería, la escuela y la comunidad, se vea más allá de las discapacidades y limitaciones, y se manifiesten actitudes positivas, optimistas y alentadoras.  El plan individualizado de educación (PIE) debe ser diseñado e implementado reflejando estas perspectivas.  Así los niños crecen y aprenden con confianza en sus capacidades y alcanzan su nivel de funcionamiento óptimo.

Los estudios han comprobado los grandes beneficios de la aceptación familiar y comunitaria, y la inclusión e integración de los niños con síndrome de Down en los planteles educativos y programas recreativos.  El nivel de desarrollo de una sociedad puede estimarse según los padres y los profesionales colaboran, y las familias y comunidades se informan para apoyar el desarrollo de los niños con necesidades especiales.

Organizaciones

  • Congreso Nacional de Síndrome de Down, (800) 232-6372. www.ndsccenter.org
  • Easter Seals, (800) 221-6827. www.easter-seals.com
  • Familias Unidas en Respuesta al Síndrome de Down y otras Alteraciones, (800) 200-4323. www.fuerzainc.org
  • Fundación Iberoamericana Down 21, portal de referencia sobre el síndrome de Down. www.down21.org
  • Sociedad Nacional de Síndrome de Down, (800) 221-4602. www.ndss.org

Libros

  • Bebés con síndrome de Down: Guía para padres (Karen Stray-Gunderson)
  • Bebés Especiales (Publicado por AMEND)
  • Cómo favorecer las habilidades comunicativas de los niños con síndrome de Down (Libby Kumin)
  • Desarrollo del lenguaje en el niño con Síndrome Down (Jean-Adolphe Rondal)
  • El niño con síndrome de Down (Sylvia García Escamilla)
  • El síndrome de Down (Cliff Cunningham)
  • El síndrome de Down y su mundo emocional (Guadalupe Morales Martínez)
  • Fortaleciendo relaciones: Cuando nuestros niños tienen necesidades especiales (Nicholas Martin)
  • Guiándose por la intricada senda de la educación especial (W. Anderson, S. Chitwood & D. Hayden)
  • La educación de niños con síndrome de Down (Amanda Vega Fuente)
  • Nuestra hija tiene síndrome de Down (Cheryl Rogers y Gun Dolva)
  • Nuevas perspectivas en la educación e integración de los niños con síndrome Down (José F. Guerrero)
  • Síndrome de Down, hacia un futuro mejor: Guía para los padres (Siegfried Pueschel)

Sitios

  • www.down21.org Portal de referencia sobre el síndrome de Down de la Fundación Iberoamericana Down 21.  Contiene artículos sobre salud, educación, trabajo y recreación, foro, enlaces, y excelente listas de libros y recursos.
  • www.elcisne.org Discapacidad, Educación, Rehabilitación. Publicación mensual de interés para todas aquellas personas vinculadas con el tema de la discapacidad.
  • www.fcsn.org Sitio de la Federación por los Niños con Necesidades Especiales.
  • www.fuerzainc.org Sitio de a organización Familias Unidas en Respuesta al Síndrome de Down y otras Alteraciones.  Describe sus servicios y anuncia eventos y noticias de interés a las familias de niños con discapacidades.
  • www.ndsccenter.org Sitio del Congreso Nacional de Síndrome de Down.  Contiene información sobre la condición, así como bibliografías y enlaces a otros sitios relacionados.
  • www.ndss.org Sitio de la Sociedad Nacional de Síndrome de Down.  Las páginas en español se proponen proveer información comprensiva acerca del síndrome Down a las familias de habla hispana, y a los profesionales que trabajan con ellas.