Autismo

/

Marisol Muñoz-Kiehne, PhD

“Todo es según el color del cristal con que se mira”
(Refrán popular)

El autismo y las condiciones consideradas en el “espectro autista” constituyen una discapacidad del desarrollo más frecuente que el síndrome de Down. Se estima que en los Estados Unidos uno de cada 150 niños tiene algún grado de autismo. El autismo no es contagioso, ni es un trastorno emocional como lo es la depresión.  El autismo se atribuye a un trastorno neurológico que tiende a presentarse más frecuentemente en miembros de la familia, aparece durante los primeros tres años de vida, y afecta a más varones que niñas.

Características y Causas

El autismo impacta las habilidades comunicativas, las relaciones sociales, y el comportamiento. Los niños con autismo tienden a tener dificultades en la comprensión y expresión verbal, y en la interacción con otras personas. Algunos exhiben movimientos repetitivos, apego a ciertos objetos y a las rutinas, y comportamientos agresivos.

A continuación presentamos una lista de características y comportamientos asociados con el autismo. No todos los niños con autismo presentan estas conductas, ni todos los niños que presentan algunas de éstas tienen autismo. En el autismo las siguientes suelen estar presentes en varios contextos y a lo largo del tiempo.

  • Retraso en las destrezas del habla, o falta de lenguaje
  • Gestos, vocalizaciones o sonidos en lugar de palabras
  • Confusión entre los pronombre "yo" y "tú"
  • Ecolalia (repetición exacta de lo que oye)
  • Actuar como si no escuchara
  • Tendencia a evitar mirar a los ojos
  • Sonreir y reír de maneras o en situaciones inapropiadas
  • Preferir estar a solas
  • Falta de interés en otros niños
  • Dificultades haciendo amistades con otros niños
  • Rechazar abrazos y otros gestos afectuosos
  • Tratar a otras personas como si fueran objetos
  • Mostrar apego excesivo o inapropiado a objetos inanimados
  • Hacer girar objetos repetidamente
  • Usar los objetos de maneras fuera de lo común
  • Dar vueltas, hacer su propio cuerpo girar repetidamente
  • Mecerse al estar sentado
  • Aletear o mover las manos de maneras repetitivas
  • Caminar en la punta de los pies
  • Repetir la misma conducta vez tras vez
  • Resistir los cambios de rutina
  • Incomodidad y ansiedad notables en entornos no familiares
  • Insensibilidad al dolor
  • Ausencia de temor a los peligros
  • Rechazo a ciertos sonidos, texturas, y/o alimentos
  • Angustia y berrinches sin razón aparente
  • Comportamiento agresivo hacia sí mismo y hacia otros (golpear, morder)
  • Interés excesivo en materias específicas
  • Talentos excepcionales (arte, música, aritmética, memoria)

Aunque aún no se han determinado precisamente las causas del autismo, se ha establecido que este trastorno no proviene de la manera en que el niño haya sido criado.  Los niños con autismo nacen tanto en familias con padres atentos, afectuosos, consistentes y dedicados como en hogares en los que existe descuido y maltrato.

Las vacunas infantiles solían contener un preservativo con mercurio, el cual pudiera impactar al cerebro en crecimiento, mas ya no lo contienen, y según las autoridades médicas no existe evidencia científica fiable de que las vacunas usadas anteriormente causaran autismo.

Aparentemente el autismo tiene elementos heredados; se han identificado varios genes relacionados a los síntomas del autismo.  También se han hallado irregularidades en el cerebro y el sistema nervioso de las personas con autismo.  

Intervenciones y Recomendaciones

El autismo afecta a las personas a menor o mayor grado; algunos niños con autismo podrán desenvolverse exitosamente como adultos.  La ayuda que reciben cuando niños puede hacer la diferencia entre niveles más bajos o más altos en sus habilidades comunicativas y sus destrezas sociales. Para que los niños con autismo progresen óptimamente, es importante obtener un diagnóstico temprano por especialistas en el desarrollo infantil, y comenzar intervenciones terapéuticas lo antes posible.  Si sospechan que sus niños muestran retrasos o trastornos en su desarrollo, los padres de familia deben iniciar el proceso de evaluación en su clínica pediátrica.

Se recomienda que los niños con autismo comiencen a recibir tratamiento intensivo del habla y del comportamiento en cuanto son diagnosticados, y que sean evaluados para desarrollar un Plan Educacional Individualizado (PEI o IEP, por sus siglas en inglés).  La educación gratuita apropiada es uno de los derechos que tienen todos los niños que viven en los Estados Unidos.  El sistema de educación pública ofrece programas de intervención temprana para niños con condiciones en el espectro autista antes de que entren al Kindergarten a los 5 años.  Los padres de familia deben procurar información y guía en las escuelas públicas de su vecindad.

En algunos casos, los niños con autismo pueden beneficiarse de medicamentos para tratar síntomas de depresión, ansiedad, y comportamientos agresivos.  Estos son recetados y supervisados por pediatras especialistas en el comportamiento, o por siquiatras.

Cuando una familia tiene un niño con autismo, todos sus miembros son afectados de una manera u otra, y necesitan información y atención.  Por ejemplo, los hermanitos frecuentemente sienten celos y resentimiento, dados los cuidados adicionales que requieren los niños con discapacidades.  También pueden a la vez sentir lástima por el hermano, y vergüenza ante sus compañeros.  Además, pueden sentirse culpables por estar sanos, y hasta por sentir emociones negativas hacia el hermano que tiene autismo.  Es importante atender y responder a las experiencias particulares de cada miembro de la familia.

Los padres de familia deben involucrarse activamente en el tratamiento de salud y en las intervenciones educativas y terapéuticas disponibles para los niños con autismo.  A los niños les beneficia cuando sus padres se adiestran en estrategias de comunicación verbal y de modificación de conducta.  ¡Y el procurar apoyo práctico y emocional es de beneficio para todos en la familia!

Organizaciones

  • CARE Parent Network- (800) 313-0999, (925) 313-0996, (925) 281-3023 www.careparentnetwork.org
  • California Children’s Services (CCS) (510) 208-5970, (707) 565-4500
  • California Early Intervention (800) 515-2229
  • Child Health and Disability Prevention (CHDP) (415) 499-7397, (707) 565-4460
  • Developmental Disabilities Council (510) 374-3665
  • Early Learning Institute (707) 591-0170
  • Early Start (800) 646-3268, (925) 646-5540
  • Easter Seals- (415) 382-7450, (707) 584-1443, www.easter-seals.org
  • Family Resource Network- (510) 547-7322
  • Family Voices- www.familyvoices.org/enespanol.html
  • Federación para Niños con Necesidades Especiales- www.fcsn.org
  • Fiesta Educativa Sur de la Bahía- (408) 954-8715 x 305
  • Golden Gate Regional Center- San Francisco (415) 546-9222, Marin (415) 945-1600, San Mateo (650) 574-9232, www.ggrc.org
  • Marin County Department of Health and Human Services (415) 499-7175
  • Marin County Office of Education, Early Intervention Program
  • Matrix Centro de recursos- (800) 578-2592, www.matrixparents.org
  • MORE Centro de recursos- (650) 259-0189, www.morefrc.com
  • North Bay Regional Center (707) 569-2000
  • Open Gate- (415) 469-4518
  • Pacific Autism Center for Education (PACE) (408) 245-3400
  • Padres Ayudando a Padres/Parents Helping Parents- (408) 727-5775 x 104, www.php.com
  • Regional Center of the East Bay- (510) 383-1200, (925) 798-3001, www.rceb.org
  • San Andreas Regional Center, (408) 374-9960, www.sarc.org

Libros

  • Asperger, ¿Qué significa para mí?: Un manual dedicado a ayudar a niños y jóvenes con Asperger o Autismo de alto funcionamiento (Catherine Faherty, Karen Sicoli, R.Wayne Gilpin, Karen L. Simmons)
  • Atravesando las puertas del autismo: Una historia de esperanza y recuperación (Temple Grandin, Margaret M. Scariano)
  • Convivir con el autismo: Una orientación para padres y educadores (Mike Stanton)
  • El autismo infantil (Pierre Ferrari)
  • El autismo en niños y adultos (Lorna Wing)
  • El lenguaje de los niños con necesidades educativas especiales (Juan José Bueno Aguilar)
  • Guiándose por la Intrincada Senda de la Educación Especial (Publicado por Woodbine Pub.)
  • Los trastornos del espectro del autismo de la A a la Z (Barbara y Emily Doyle)

Sitios

  • www.autismo.com Sitio con artículos, foros de mensajes, sección de preguntas y respuestas, y videos relacionados con los trastornos del espectro autista.
  • www.autism-society.org La Voz del Autismo.  Sitio de la Sociedad de Autismo de America.  Contiene artículos y variedad de recursos.
  • www.cdc.gov/ncbddd/autism/actearly/spanish/downloads_spanish.html Sitio con gran variedad de información sobre las discapacidades del desarrollo.
  • www.elcisne.org Discapacidad, Educación, Rehabilitación. Publicación mensual de interés para personas vinculadas con el tema de la discapacidad.
  • www.exploringautism.org Sitio de información sobre el autismo. Las secciones en español resumen definiciones, noticias, historias de familias, y preguntas y respuestas.
  • www.fcsn.org Sitio de la Federación por los Niños con Necesidades Especiales.
  • www.manitasporautismo.com Alianza Hispana, red de apoyo y más.  Contiene información actualizada, videos, artículos, noticias y enlaces sobre el autismo.
  • www.pasoapaso.com.ve Punto de apoyo para familiares y profesionales sobre niños y jóvenes con discapacidades.
  • www.php.com Sitio de la agencia Parents Helping Parents, organizada por padres con hijos con necesidades especiales. La sección en español lista los servicios, incluyendo grupos de apoyo, padres tutores, y biblioteca.