Capacidades Diferentes

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Marisol Muñoz Kiehne, PhD

Cuando de discapacidades se trata, “A mal tiempo, buena cara.”  “Se hace lo que se puede” pues “No hay peor gestión que la que no se hace.”  “El que busca, encuentra,” y “No van lejos los de adelante si los de atrás corren bien,” ya que “Paso a paso se llega lejos.”

Todos los niños tienen necesidades, y todos los niños son especiales, mas los niños con capacidades diferentes tienen necesidades especiales, y tanto ellos como sus familias requieren atención particular, y merecen la comprensión y el respaldo comunitario.

Los Niños

Los niños con necesidades especiales necesitan relaciones afectuosas, tanto o más que los niños sin discapacidades.  Según su discapacidad, quizás tengan dificultades siguiendo instrucciones, aprendiendo, recordando, consolándose, y expresando lo que sienten y necesitan.  Sin embargo, les corresponde la oportunidad de asumir las responsabilidades e independencia que les permitan sus capacidades.

Los Padres

Si bien la crianza de los niños no es fácil en la mejor de las circunstancias, es aún más difícil cuando nuestros niños tienen discapacidades.  Los padres de niños con discapacidades a menudo se sienten diferentes de otros padres de familia, y tienden a aislarse.  Muchos viven preocupados y sienten temores, tristeza, y aflicción por lo que su niño no puede o no podrá hacer.  Es de esperarse que sientan confusión, incertidumbre, y que tengan muchas interrogantes.  Asumir el cuidado y la crianza de un niño con discapacidades causa agotamiento físico y mental, y conlleva el enfrentamiento diario con innumerables situaciones complejas o frustrantes.

Los Familiares

Los familiares de niños especiales necesitan información fiable sobre la condición del niño y acerca de lo que éste es capaz e incapaz de hacer.  Cuando una familia tiene un niño con necesidades especiales, todos sus miembros son afectados de una manera u otra.  Por ejemplo, los hermanitos frecuentemente sienten celos y resentimiento, dada la atención adicional que requieren los niños con discapacidades.  También pueden a la vez sentir lástima por el hermano, y vergüenza ante sus compañeros.  Además, pueden sentirse culpables por estar sanos, y hasta por sentir emociones negativas hacia su hermano con discapacidades.

La Comunidad

Cuando formamos parte de una comunidad, todos los niños son nuestros niños.  Los niños con discapacidades y sus familias deben poder contar con el resto de nosotros para impulsar sus esfuerzos hacia la vida provechosa y enriquecedora a la que todos aspiramos. ¿Cómo podemos respaldarles?  Ya que tener información es tener poder, a continuación ofrecemos guías y recursos en español para informarnos, tanto las familias de niños con discapacidades, como los que nos comprometemos a apoyarlas.

Guías

  • Recordar las 6 P’s de la Participación: Preguntar, Pedir, Procurar, Protestar, y Perseverar
  • Procurar información sobre la discapacidad, y sobre los recursos y servicios disponibles
  • Intercambiar apoyo emocional y práctico
  • Tomar un día a la vez, manteniendo una actitud optimista
  • Disfrutar al niño, reconociendo tanto sus capacidades como sus discapacidades
  • Permitir la expresión de emociones, evitando la violencia al enojarse
  • Mantener las rutinas y el orden lo más posible
  • Organizar y mantener al día los expedientes de salud y educación del niño
  • Obtener cuidado infantil y respiro con personas familiarizadas con las necesidades del niño
  • Confiar en los instintos maternales, paternales, y familiares
  • Colaborar con los profesionales al desarrollar e implementar planes de salud y rehabilitación
  • Colaborar con los profesionales al desarrollar e implementar planes educacionales y vocacionales
  • Conocer y reclamar los derechos a confidencialidad, consentimiento, información, participación, evaluación, notificación, y ayudas particulares según su caso

Grupos de Apoyo

  • Alameda- Amor de Madre, Oakland (510) 547-7322 x 14. Compadres Unidos de Oakland, (510) 887-0661. Madres de Ángeles especiales, Hayward (510) 428-3885, ext. 4713. Padres Unidos, Hayward (510) 383-1200 x 2933, (510) 656-8926.
  • Contra Costa- Compadres unidos de Contra Costa, Concord (925) 691-6727. Grupo Autismo, y Padres Latinos de Contra Costa, Martinez (925) 313-0996. Esperanza de Amor, Richmond (510) 758-6777.
  • Solano- Grupo de padres con niños especiales (707) 558-1357, (707) 558-1354.
  • San Francisco- Open Gate (415) 469-4518.
  • Santa Clara- Puedo, PHP (408) 727-5775 x 122.
  • Sonoma- Grupo de padres con niños especiales (707) 586-3314.

Conferencias en Español

  • Congreso Familiar (Hayward y Oakley)- Información Angela Gattis angelacongresofamiliarca@hotmail.com
  • Fiesta Educativa Sur de la Bahía (San Jose)- Información Isabel Guerrero miguerrero@fiestaeducativa.org
  • Fiesta Familiar (Salinas, Soledad, Greenfield)- Información emejia@sarc.org

Organizaciones

  • CARE Parent Network- (800) 313-0999, (925) 313-0996, (925) 281-3023 www.careparentnetwork.org
  • California Children’s Services (CCS) (510) 208-5970, (707) 565-4500, (415) 499-6877
  • California Early Intervention (800) 515-2229
  • Child Health and Disability Prevention (CHDP) (415) 499-7397, (707) 565-4460
  • Crisis Line for the Handicapped (800) 426-4263
  • Developmental Disabilities Council (510) 374-3665
  • Early Start (800) 646-3268, (925) 646-5540
  • Easter Seals- (415) 382-7450, (707) 584-1443, www.easter-seals.org
  • Family Resource Network- (510) 547-7322
  • Federación para Niños con Necesidades Especiales- www.fcsn.org
  • Fiesta Educativa Sur de la Bahía- (408) 954-8715 x 305
  • Golden Gate Regional Center- San Francisco (415) 546-9222, Marin (415) 945-1600, San Mateo (650) 574-9232, www.ggrc.org
  • Matrix Centro de recursos- (800) 578-2592, www.matrixparents.org
  • MORE Centro de recursos- (650) 259-0189, www.morefrc.com
  • National Center for Learning Disabilities (888) 575-7373
  • North Bay Regional Center (707) 569-2000
  • Open Gate- (415) 469-4518
  • Padres Ayudando a Padres/Parents Helping Parents- (408) 727-5775 x 104, www.php.com
  • Regional Center of the East Bay- (510) 383-1200, (925) 798-3001, www.rceb.org
  • San Andreas Regional Center, (408) 374-9960, www.sarc.org

Libros

  • Bebés Especiales (Publicado por AMEND)
  • Claves para niños con problemas (Susan Gotlieb)
  • Cómo ayudar a los niños con problemas de lenguaje y auditivos (Patricia McAleer)
  • El lenguaje de los niños con necesidades educativas especiales (Juan José Bueno Aguilar)
  • Fortaleciendo relaciones: Cuando nuestros niños tienen necesidades especiales (Nicholas Martin)
  • Guiándose por la Intrincada Senda de la Educación Especial (Publicado por Woodbine Pub.)
  • Trastornos del lenguaje en niños con necesidades educativas especiales (J. Torres)

Sitios

  • www.elcisne.org Discapacidad, Educación, Rehabilitación. Publicación mensual de interés para personas vinculadas con el tema de la discapacidad.
  • www.fcsn.org Sitio de la Federación por los Niños con Necesidades Especiales.
  • www.fuerzainc.org Sitio de a organización Familias Unidas en Respuesta al Síndrome de Down y otras Alteraciones.  Describe sus servicios y anuncia eventos y noticias de interés a las familias de niños con discapacidades.
  • www.napvi.org Sitio de una asociación para padres de niños con impedimentos visuales. Tiene páginas en español con recursos informativos.
  • www.pasoapaso.com.ve Punto de apoyo para familiares y profesionales sobre niños y jóvenes con discapacidades.
  • www.php.com Sitio de la agencia Parents Helping Parents, organizada por padres con hijos con necesidades especiales. La sección en español lista los servicios, incluyendo grupos de apoyo, padres tutores, y biblioteca.