Estudiante con Necesidades Educativas Especiales

Dra. Marisol,

Soy trabajadora social en institutos y colegios, y me gustaría pedirle un consejo a nivel laboral: tengo un alumno de trece años, diagnosticado como alumno con necesidades educativas especiales porque presenta un retraso de cinco años con respecto de su edad. Es un alumno muy poco comunicativo y hemos visto muy pocos avances. No sabemos muy bien cómo actuar o qué camino puede ser el más correcto (mejor dicho, cual es la mejor forma de llegar a él) para mejorar su conducta y no perderle.

Estimada trabajadora Trabajadora Social,

En nombre de los niños que se benefician por su trabajo, gracias por el interés y la dedicación que pone en ellos...

Obviamente, sin evaluar directamente al niño ni conocer a primera mano su historial ni sus entornos, me limito a compartir algunas guías generales.

En el trato con el niño, recordar constantemente su nivel de desarrollo, y asegurarse de que está entendiendo lo que se le dice y explica.

Si vemos su comprensión como la de un niño de 8 años, vale, más que hablarle, demostrarle las cosas de maneras y con ejemplos concretos. Por ejemplo, con dibujos y dramatizaciones con muñecos.

No importa el nivel cognitivo, para llegar al niño debemos procurar que se sienta física y emocionalmente seguro, haciendo lo posible, y con paciencia, para que se sienta en confianza.

Ayuda cuando los involucrados en la crianza y educación del niño se comunican y coordinan esfuerzos en persona, por teléfono o por escrito regularmente, para optimizar la consistencia y manifestar un frente unido en apoyo al bienestar del niño.

Sugiero repasen las recomendaciones que incluyo en las páginas de Artículos.

Paciencia y constancia,
Dra. Marisol

Ayuda para Autismo

Dra. Marisol,

Como le dije por la radio, tengo un niño que fue diagnosticado con autismo leve. Hasta que cumplió 3 años, le pusimos terapias físicas y ocupacionales, pero entonces lo sacan del programa y el distrito escolar no quiso aceptar el diagnóstico. Sólo le dieron clases de lenguaje, y con mil trabajos lo pusieron en una clase especial. Mi hijo tenía los mismos problemas, empezaron nuevos síntomas como golpearse la cabeza, morderse las uñas hasta sangrarse, le empezó a molestar el ladrido de los perros, el claxon de los carros, el radio, y muchas otras cosas. De 3 a 4 años siguió igual, sólo que ya hablaba un poco más, y llegó la transición a una escuela normal. Ahora está en primer grado, es muy inteligente, pero sigue con problemas sociales porque le pega a los niños. En fin, a veces pienso que tal vez yo sea la que está mal, pero cuando leo libros me doy cuenta que él tiene síntomas de autismo, y las personas que lo han visto no me dicen qué tiene. Siempre están tratando de adivinar, que si es Asperger’s, que si es ADHD, que si es dispraxia. Por favor, a ver si usted me pudiera ayudar o recomendarme qué pueda hacer porque siempre he pensado que la intervención temprana es el alivio y prevención de todos los males, y no sé realmente a donde dirigirme.

Estimada Mamá Confundida,

Gracias, en nombre de su querido hijo, por ocuparse en procurar los asesoramientos y ayudas que puedan beneficiarle. Es evidente cómo lo ama y que desea lo mejor para él. No es fácil ser mamá, y es más complicado aún cuando nuestros niños muestran necesidades especiales.

Felicidades por haberle tramitado un diagnóstico temprano (la doctora que mencionas tiene muy buena reputación como experta en trastornos del espectro autista), pues es el comienzo del camino.

Además de las evaluaciones y terapias médicas/de salud que puedan ocupar por medio de su aseguranza, la trayectoria educativa es otro camino a seguir, con sus propias evaluaciones y terapias. Luce que ya han emprendido esta ruta y han encontrado algunos obstáculos. Ya que idealmente el hogar y la escuela colaboran para proveerle a los niños lo que necesitan para que se desarrollen óptimamente, siempre recomiendo que los padres se informen, se eduquen, y hagan su parte participando con las Ps: Preguntar, Procurar, Pedir, Protestar, ¡y Perseverar!

Organizaciones y grupos de apoyo como los que listamos en las páginas de Capacidades Diferentes pueden servir de puente de comunicación y coordinación entre las familias de niños con necesidades especiales y otros involucrados en su educación y rehabilitación. Si no lo ha hecho recientemente, sugiero se ponga en contacto con ellos para presentarle sus inquietudes.

Regularmente dedicamos programas a los asuntos relacionados a las diferencias en el desarrollo. Siéntase invitada a participar con sus consultas, comentarios, y consejos basados en su experiencia.

Dra. Marisol

Síndrome de Down

Marisol Muñoz-Kiehne, PhD

“No importa el caminar lento o de prisa, sino el no detener nunca la marcha.”

El síndrome de Down es la condición congénita de mayor incidencia asociada con las discapacidades del desarrollo.  Aproximadamente una de cada 800 personas tiene un cromosoma adicional en sus células y nace con este síndrome.  El síndrome de Down impacta el desarrollo físico y mental de las personas, por lo cual conlleva atención profesional y comunitaria, para promover su salud, aprendizaje, y desenvolvimiento social.

Apariencia y Desarrollo Físico

Si bien no todo el que tiene el síndrome de Down presenta las siguientes características físicas ni todo el que las presente tienen el síndrome, éstas se observan a menudo en personas con síndrome de Down: ojos alargados y puente de la nariz plano; orejas pequeñas, bajas en la cabeza; boca pequeña; manos pequeñas con una arruga en la palma; pies anchos con los dedos cortos; cabeza pequeña y cuello corto; mayor flexibilidad en las coyunturas y menor tono muscular; baja estatura y tendencia a la obesidad.

Los niños con síndrome de Down tienden a mostrar un desarrollo físico relativamente lento y son más propensos a problemas de la vista, de los oídos, del habla, de las vértebras del cuello, del sistema respiratorio, digestivo, y del corazón. Gran parte de estos problemas pueden remediarse con atención médica y terapia física.

Aprendizaje y Desarrollo Social

Ya que el desarrollo mental de los niños con síndrome de Down presenta retrasos, se recomienda que participen lo antes posible en programas de intervención temprana diseñados a estimular el aprendizaje de destrezas del lenguaje, de autosuficiencia y de comportamiento social.

Los niños con síndrome de Down varían significativamente respecto al nivel de sus capacidades mentales y sociales.  Es importante que en los ambientes de crianza, sean el hogar, la guardería, la escuela y la comunidad, se vea más allá de las discapacidades y limitaciones, y se manifiesten actitudes positivas, optimistas y alentadoras.  El plan individualizado de educación (PIE) debe ser diseñado e implementado reflejando estas perspectivas.  Así los niños crecen y aprenden con confianza en sus capacidades y alcanzan su nivel de funcionamiento óptimo.

Los estudios han comprobado los grandes beneficios de la aceptación familiar y comunitaria, y la inclusión e integración de los niños con síndrome de Down en los planteles educativos y programas recreativos.  El nivel de desarrollo de una sociedad puede estimarse según los padres y los profesionales colaboran, y las familias y comunidades se informan para apoyar el desarrollo de los niños con necesidades especiales.

Organizaciones

  • Congreso Nacional de Síndrome de Down, (800) 232-6372. www.ndsccenter.org
  • Easter Seals, (800) 221-6827. www.easter-seals.com
  • Familias Unidas en Respuesta al Síndrome de Down y otras Alteraciones, (800) 200-4323. www.fuerzainc.org
  • Fundación Iberoamericana Down 21, portal de referencia sobre el síndrome de Down. www.down21.org
  • Sociedad Nacional de Síndrome de Down, (800) 221-4602. www.ndss.org

Libros

  • Bebés con síndrome de Down: Guía para padres (Karen Stray-Gunderson)
  • Bebés Especiales (Publicado por AMEND)
  • Cómo favorecer las habilidades comunicativas de los niños con síndrome de Down (Libby Kumin)
  • Desarrollo del lenguaje en el niño con Síndrome Down (Jean-Adolphe Rondal)
  • El niño con síndrome de Down (Sylvia García Escamilla)
  • El síndrome de Down (Cliff Cunningham)
  • El síndrome de Down y su mundo emocional (Guadalupe Morales Martínez)
  • Fortaleciendo relaciones: Cuando nuestros niños tienen necesidades especiales (Nicholas Martin)
  • Guiándose por la intricada senda de la educación especial (W. Anderson, S. Chitwood & D. Hayden)
  • La educación de niños con síndrome de Down (Amanda Vega Fuente)
  • Nuestra hija tiene síndrome de Down (Cheryl Rogers y Gun Dolva)
  • Nuevas perspectivas en la educación e integración de los niños con síndrome Down (José F. Guerrero)
  • Síndrome de Down, hacia un futuro mejor: Guía para los padres (Siegfried Pueschel)

Sitios

  • www.down21.org Portal de referencia sobre el síndrome de Down de la Fundación Iberoamericana Down 21.  Contiene artículos sobre salud, educación, trabajo y recreación, foro, enlaces, y excelente listas de libros y recursos.
  • www.elcisne.org Discapacidad, Educación, Rehabilitación. Publicación mensual de interés para todas aquellas personas vinculadas con el tema de la discapacidad.
  • www.fcsn.org Sitio de la Federación por los Niños con Necesidades Especiales.
  • www.fuerzainc.org Sitio de a organización Familias Unidas en Respuesta al Síndrome de Down y otras Alteraciones.  Describe sus servicios y anuncia eventos y noticias de interés a las familias de niños con discapacidades.
  • www.ndsccenter.org Sitio del Congreso Nacional de Síndrome de Down.  Contiene información sobre la condición, así como bibliografías y enlaces a otros sitios relacionados.
  • www.ndss.org Sitio de la Sociedad Nacional de Síndrome de Down.  Las páginas en español se proponen proveer información comprensiva acerca del síndrome Down a las familias de habla hispana, y a los profesionales que trabajan con ellas.

 

Diferencias en el Aprendizaje

Marisol Muñoz-Kiehne, PhD

Las llamadas discapacidades o diferencias en el aprendizaje se manifiestan en dificultades en progresar académicamente en una o varias materias (lectura, escritura, matemáticas, etc), a pesar de tener capacidad intelectual y oportunidades educativas adecuadas. Estas discapacidades no son reconocibles a simple vista, mas impactan las percepciones y emociones, los pensamientos, sentimientos, y comportamientos del niño. Esto a su vez tiene efectos en sus relaciones importantes con adultos y con otros niños y en su desempeño escolar, desde el preescolar hasta el colegio.

Percepciones

Según el tipo de diferencia o discapacidad de aprendizaje, las percepciones de lo que ve o escucha pueden ser distorsionadas. Si el niño no comprende correctamente lo que se le presenta, no va a poder responder apropiadamente.

Emociones

Las diferencias de aprendizaje pueden tener secuelas emocionales. El niño puede desarrollar trastornos de ansiedad (tales como fobia a la escuela) o del estado de ánimo (tales como la depresión) al no poder desempeñarse exitosamente en las materias escolares o en sus relaciones sociales.

Pensamientos

El niño puede interpretar sus problemas como deficiencias en inteligencia. Puede pensar que es su culpa el que no pueda aprender a la par de otros niños. Puede llegar a creer que nunca logrará tener éxito en la vida.

Sentimientos

Las diferencias de aprendizaje pueden afectar el sentido de amor propio, la auto-estima del niño. Puede sentirse triste, irritable, y/o culpable…

Comportamientos

El niño puede perder interés en las materias escolares y poner a riesgo su educación. Puede distraerse con actividades en las que se sienta más exitoso. Puede dejar la escuela, disminuyendo sus oportunidades ocupacionales.

Los hermanitos del niño con discapacidades del aprendizaje pueden sentir celo y resentimiento, lástima, y vergüenza hacia el niño con necesidades especiales. Por ello, necesitan información sobre la condición o discapacidad del niño. La Comunicación conduce a la comprensión y a la cooperación.

Los padres de los niños con discapacidades en el aprendizaje sienten preocupación, temores, cansancio, frustración, tristeza, y sensación de pérdida por lo que el niño no puede o podrá hacer. A menudo sienten confusión, incertidumbre, y tienen muchas interrogantes. Sin embargo, tienden a aislarse.

Las necesidades especiales de un niño añaden estrés y gastos a la ya estresante y costosa labor de la crianza de los niños. Los padres han de dedicar más tiempo a las tareas, juntas en la escuela, citas de servicios de salud y rehabilitación. Además, pueden incurrir gastos adicionales para ayudas particulares.

Es importante que los padres conozcan sus derechos. Aparte de los derechos a recibir una educación apropiada, tienen derechos a confidencialidad, a revisar los expedientes del niño, a recibir información y notificaciones por escrito, y a participar activamente en el proceso de diseñar e implementar un Programa Individualizado de Educación (PIE) si su niño lo necesita.

Si le preocupa el progreso escolar de sus niños y desea que sea evaluado para determinar si necesita ayuda especial por problemas de aprendizaje, comience procurando por escrito una junta en la escuela. Comunique sus observaciones, y ofrézcase a colaborar en el asesoramiento y en el seguimiento correspondiente.

Recomendaciones de Nurse Rona

  • Identifique los talentos de sus niños, y cultívelos. Si un niño es buen artista pero se le dificulta la escritura, haga que dibuje antes de hacer la tarea de escritura.
  • No se burle de los niños cuando se les dificulta la lectura, la escritura o las matemáticas, ya que no son indicadores de su inteligencia. Muchas personas con discapacidades del aprendizaje son brillantes. Cuando una persona tiene una discapacidad del aprendizaje, exhibe una discrepancia entre sus capacidades y su desempeño.
  • Abogue. Usted conoce a sus hijos mejor que los maestros, por lo que deben conversar sobre el trabajo y las necesidades de sus niños. Pida una evaluación para detectar discapacidades del aprendizaje. Ponga sus pedidos por escrito, y conserve copias. Un PIE (Plan Individualizado de Educación) provee a los estudiantes acomodaciones y modificaciones que pueden ayudarles en su aprendizaje.
  • Procure ayuda de profesionales calificados, tutores y maestros. Pídale a su pediatra recursos y apoyo.
  • Hable con otros padres de familia con niños que tienen necesidades especiales. Ellos pueden darle apoyo y consejos para prevenir sufrimiento innecesario. Cuando los niños se sienten frustrados constantemente, están más propensos a exhibir trastornos en su comportamiento y estado de ánimo.
  • Evite las batallas a la hora de las tareas escolares. Pídale a los maestros que modifiquen las tareas según sea necesario. Ayude a sus niños a organizar su trabajo y a establecer prioridades.
  • Tenga listas y notas a la mano para ayudar a sus hijos a recordar lo que deben hacer.
  • Elogie a sus hijos frecuentemente. Los niños con discapacidades del aprendizaje necesitan que se les señalen sus talentos.
  • Recuerde que los cerebros de sus niños funcionan de maneras únicas. Ayúdeles a obtener las herramientas que necesitan para prosperar.
  • Disfrute a sus niños, y compartan actividades placenteras en familia.

¡Y recuerde las P’s!: preguntar, pedir, procurar, protestar, y perseverar

Capacidades Diferentes

Marisol Muñoz Kiehne, PhD

Cuando de discapacidades se trata, “A mal tiempo, buena cara.”  “Se hace lo que se puede” pues “No hay peor gestión que la que no se hace.”  “El que busca, encuentra,” y “No van lejos los de adelante si los de atrás corren bien,” ya que “Paso a paso se llega lejos.”

Todos los niños tienen necesidades, y todos los niños son especiales, mas los niños con capacidades diferentes tienen necesidades especiales, y tanto ellos como sus familias requieren atención particular, y merecen la comprensión y el respaldo comunitario.

Los Niños

Los niños con necesidades especiales necesitan relaciones afectuosas, tanto o más que los niños sin discapacidades.  Según su discapacidad, quizás tengan dificultades siguiendo instrucciones, aprendiendo, recordando, consolándose, y expresando lo que sienten y necesitan.  Sin embargo, les corresponde la oportunidad de asumir las responsabilidades e independencia que les permitan sus capacidades.

Los Padres

Si bien la crianza de los niños no es fácil en la mejor de las circunstancias, es aún más difícil cuando nuestros niños tienen discapacidades.  Los padres de niños con discapacidades a menudo se sienten diferentes de otros padres de familia, y tienden a aislarse.  Muchos viven preocupados y sienten temores, tristeza, y aflicción por lo que su niño no puede o no podrá hacer.  Es de esperarse que sientan confusión, incertidumbre, y que tengan muchas interrogantes.  Asumir el cuidado y la crianza de un niño con discapacidades causa agotamiento físico y mental, y conlleva el enfrentamiento diario con innumerables situaciones complejas o frustrantes.

Los Familiares

Los familiares de niños especiales necesitan información fiable sobre la condición del niño y acerca de lo que éste es capaz e incapaz de hacer.  Cuando una familia tiene un niño con necesidades especiales, todos sus miembros son afectados de una manera u otra.  Por ejemplo, los hermanitos frecuentemente sienten celos y resentimiento, dada la atención adicional que requieren los niños con discapacidades.  También pueden a la vez sentir lástima por el hermano, y vergüenza ante sus compañeros.  Además, pueden sentirse culpables por estar sanos, y hasta por sentir emociones negativas hacia su hermano con discapacidades.

La Comunidad

Cuando formamos parte de una comunidad, todos los niños son nuestros niños.  Los niños con discapacidades y sus familias deben poder contar con el resto de nosotros para impulsar sus esfuerzos hacia la vida provechosa y enriquecedora a la que todos aspiramos. ¿Cómo podemos respaldarles?  Ya que tener información es tener poder, a continuación ofrecemos guías y recursos en español para informarnos, tanto las familias de niños con discapacidades, como los que nos comprometemos a apoyarlas.

Guías

  • Recordar las 6 P’s de la Participación: Preguntar, Pedir, Procurar, Protestar, y Perseverar
  • Procurar información sobre la discapacidad, y sobre los recursos y servicios disponibles
  • Intercambiar apoyo emocional y práctico
  • Tomar un día a la vez, manteniendo una actitud optimista
  • Disfrutar al niño, reconociendo tanto sus capacidades como sus discapacidades
  • Permitir la expresión de emociones, evitando la violencia al enojarse
  • Mantener las rutinas y el orden lo más posible
  • Organizar y mantener al día los expedientes de salud y educación del niño
  • Obtener cuidado infantil y respiro con personas familiarizadas con las necesidades del niño
  • Confiar en los instintos maternales, paternales, y familiares
  • Colaborar con los profesionales al desarrollar e implementar planes de salud y rehabilitación
  • Colaborar con los profesionales al desarrollar e implementar planes educacionales y vocacionales
  • Conocer y reclamar los derechos a confidencialidad, consentimiento, información, participación, evaluación, notificación, y ayudas particulares según su caso

Grupos de Apoyo

  • Alameda- Amor de Madre, Oakland (510) 547-7322 x 14. Compadres Unidos de Oakland, (510) 887-0661. Madres de Ángeles especiales, Hayward (510) 428-3885, ext. 4713. Padres Unidos, Hayward (510) 383-1200 x 2933, (510) 656-8926.
  • Contra Costa- Compadres unidos de Contra Costa, Concord (925) 691-6727. Grupo Autismo, y Padres Latinos de Contra Costa, Martinez (925) 313-0996. Esperanza de Amor, Richmond (510) 758-6777.
  • Solano- Grupo de padres con niños especiales (707) 558-1357, (707) 558-1354.
  • San Francisco- Open Gate (415) 469-4518.
  • Santa Clara- Puedo, PHP (408) 727-5775 x 122.
  • Sonoma- Grupo de padres con niños especiales (707) 586-3314.

Conferencias en Español

  • Congreso Familiar (Hayward y Oakley)- Información Angela Gattis angelacongresofamiliarca@hotmail.com
  • Fiesta Educativa Sur de la Bahía (San Jose)- Información Isabel Guerrero miguerrero@fiestaeducativa.org
  • Fiesta Familiar (Salinas, Soledad, Greenfield)- Información emejia@sarc.org

Organizaciones

  • CARE Parent Network- (800) 313-0999, (925) 313-0996, (925) 281-3023 www.careparentnetwork.org
  • California Children’s Services (CCS) (510) 208-5970, (707) 565-4500, (415) 499-6877
  • California Early Intervention (800) 515-2229
  • Child Health and Disability Prevention (CHDP) (415) 499-7397, (707) 565-4460
  • Crisis Line for the Handicapped (800) 426-4263
  • Developmental Disabilities Council (510) 374-3665
  • Early Start (800) 646-3268, (925) 646-5540
  • Easter Seals- (415) 382-7450, (707) 584-1443, www.easter-seals.org
  • Family Resource Network- (510) 547-7322
  • Federación para Niños con Necesidades Especiales- www.fcsn.org
  • Fiesta Educativa Sur de la Bahía- (408) 954-8715 x 305
  • Golden Gate Regional Center- San Francisco (415) 546-9222, Marin (415) 945-1600, San Mateo (650) 574-9232, www.ggrc.org
  • Matrix Centro de recursos- (800) 578-2592, www.matrixparents.org
  • MORE Centro de recursos- (650) 259-0189, www.morefrc.com
  • National Center for Learning Disabilities (888) 575-7373
  • North Bay Regional Center (707) 569-2000
  • Open Gate- (415) 469-4518
  • Padres Ayudando a Padres/Parents Helping Parents- (408) 727-5775 x 104, www.php.com
  • Regional Center of the East Bay- (510) 383-1200, (925) 798-3001, www.rceb.org
  • San Andreas Regional Center, (408) 374-9960, www.sarc.org

Libros

  • Bebés Especiales (Publicado por AMEND)
  • Claves para niños con problemas (Susan Gotlieb)
  • Cómo ayudar a los niños con problemas de lenguaje y auditivos (Patricia McAleer)
  • El lenguaje de los niños con necesidades educativas especiales (Juan José Bueno Aguilar)
  • Fortaleciendo relaciones: Cuando nuestros niños tienen necesidades especiales (Nicholas Martin)
  • Guiándose por la Intrincada Senda de la Educación Especial (Publicado por Woodbine Pub.)
  • Trastornos del lenguaje en niños con necesidades educativas especiales (J. Torres)

Sitios

  • www.elcisne.org Discapacidad, Educación, Rehabilitación. Publicación mensual de interés para personas vinculadas con el tema de la discapacidad.
  • www.fcsn.org Sitio de la Federación por los Niños con Necesidades Especiales.
  • www.fuerzainc.org Sitio de a organización Familias Unidas en Respuesta al Síndrome de Down y otras Alteraciones.  Describe sus servicios y anuncia eventos y noticias de interés a las familias de niños con discapacidades.
  • www.napvi.org Sitio de una asociación para padres de niños con impedimentos visuales. Tiene páginas en español con recursos informativos.
  • www.pasoapaso.com.ve Punto de apoyo para familiares y profesionales sobre niños y jóvenes con discapacidades.
  • www.php.com Sitio de la agencia Parents Helping Parents, organizada por padres con hijos con necesidades especiales. La sección en español lista los servicios, incluyendo grupos de apoyo, padres tutores, y biblioteca.

Autismo

Marisol Muñoz-Kiehne, PhD

“Todo es según el color del cristal con que se mira”
(Refrán popular)

El autismo y las condiciones consideradas en el “espectro autista” constituyen una discapacidad del desarrollo más frecuente que el síndrome de Down. Se estima que en los Estados Unidos uno de cada 150 niños tiene algún grado de autismo. El autismo no es contagioso, ni es un trastorno emocional como lo es la depresión.  El autismo se atribuye a un trastorno neurológico que tiende a presentarse más frecuentemente en miembros de la familia, aparece durante los primeros tres años de vida, y afecta a más varones que niñas.

Características y Causas

El autismo impacta las habilidades comunicativas, las relaciones sociales, y el comportamiento. Los niños con autismo tienden a tener dificultades en la comprensión y expresión verbal, y en la interacción con otras personas. Algunos exhiben movimientos repetitivos, apego a ciertos objetos y a las rutinas, y comportamientos agresivos.

A continuación presentamos una lista de características y comportamientos asociados con el autismo. No todos los niños con autismo presentan estas conductas, ni todos los niños que presentan algunas de éstas tienen autismo. En el autismo las siguientes suelen estar presentes en varios contextos y a lo largo del tiempo.

  • Retraso en las destrezas del habla, o falta de lenguaje
  • Gestos, vocalizaciones o sonidos en lugar de palabras
  • Confusión entre los pronombre "yo" y "tú"
  • Ecolalia (repetición exacta de lo que oye)
  • Actuar como si no escuchara
  • Tendencia a evitar mirar a los ojos
  • Sonreir y reír de maneras o en situaciones inapropiadas
  • Preferir estar a solas
  • Falta de interés en otros niños
  • Dificultades haciendo amistades con otros niños
  • Rechazar abrazos y otros gestos afectuosos
  • Tratar a otras personas como si fueran objetos
  • Mostrar apego excesivo o inapropiado a objetos inanimados
  • Hacer girar objetos repetidamente
  • Usar los objetos de maneras fuera de lo común
  • Dar vueltas, hacer su propio cuerpo girar repetidamente
  • Mecerse al estar sentado
  • Aletear o mover las manos de maneras repetitivas
  • Caminar en la punta de los pies
  • Repetir la misma conducta vez tras vez
  • Resistir los cambios de rutina
  • Incomodidad y ansiedad notables en entornos no familiares
  • Insensibilidad al dolor
  • Ausencia de temor a los peligros
  • Rechazo a ciertos sonidos, texturas, y/o alimentos
  • Angustia y berrinches sin razón aparente
  • Comportamiento agresivo hacia sí mismo y hacia otros (golpear, morder)
  • Interés excesivo en materias específicas
  • Talentos excepcionales (arte, música, aritmética, memoria)

Aunque aún no se han determinado precisamente las causas del autismo, se ha establecido que este trastorno no proviene de la manera en que el niño haya sido criado.  Los niños con autismo nacen tanto en familias con padres atentos, afectuosos, consistentes y dedicados como en hogares en los que existe descuido y maltrato.

Las vacunas infantiles solían contener un preservativo con mercurio, el cual pudiera impactar al cerebro en crecimiento, mas ya no lo contienen, y según las autoridades médicas no existe evidencia científica fiable de que las vacunas usadas anteriormente causaran autismo.

Aparentemente el autismo tiene elementos heredados; se han identificado varios genes relacionados a los síntomas del autismo.  También se han hallado irregularidades en el cerebro y el sistema nervioso de las personas con autismo.  

Intervenciones y Recomendaciones

El autismo afecta a las personas a menor o mayor grado; algunos niños con autismo podrán desenvolverse exitosamente como adultos.  La ayuda que reciben cuando niños puede hacer la diferencia entre niveles más bajos o más altos en sus habilidades comunicativas y sus destrezas sociales. Para que los niños con autismo progresen óptimamente, es importante obtener un diagnóstico temprano por especialistas en el desarrollo infantil, y comenzar intervenciones terapéuticas lo antes posible.  Si sospechan que sus niños muestran retrasos o trastornos en su desarrollo, los padres de familia deben iniciar el proceso de evaluación en su clínica pediátrica.

Se recomienda que los niños con autismo comiencen a recibir tratamiento intensivo del habla y del comportamiento en cuanto son diagnosticados, y que sean evaluados para desarrollar un Plan Educacional Individualizado (PEI o IEP, por sus siglas en inglés).  La educación gratuita apropiada es uno de los derechos que tienen todos los niños que viven en los Estados Unidos.  El sistema de educación pública ofrece programas de intervención temprana para niños con condiciones en el espectro autista antes de que entren al Kindergarten a los 5 años.  Los padres de familia deben procurar información y guía en las escuelas públicas de su vecindad.

En algunos casos, los niños con autismo pueden beneficiarse de medicamentos para tratar síntomas de depresión, ansiedad, y comportamientos agresivos.  Estos son recetados y supervisados por pediatras especialistas en el comportamiento, o por siquiatras.

Cuando una familia tiene un niño con autismo, todos sus miembros son afectados de una manera u otra, y necesitan información y atención.  Por ejemplo, los hermanitos frecuentemente sienten celos y resentimiento, dados los cuidados adicionales que requieren los niños con discapacidades.  También pueden a la vez sentir lástima por el hermano, y vergüenza ante sus compañeros.  Además, pueden sentirse culpables por estar sanos, y hasta por sentir emociones negativas hacia el hermano que tiene autismo.  Es importante atender y responder a las experiencias particulares de cada miembro de la familia.

Los padres de familia deben involucrarse activamente en el tratamiento de salud y en las intervenciones educativas y terapéuticas disponibles para los niños con autismo.  A los niños les beneficia cuando sus padres se adiestran en estrategias de comunicación verbal y de modificación de conducta.  ¡Y el procurar apoyo práctico y emocional es de beneficio para todos en la familia!

Organizaciones

  • CARE Parent Network- (800) 313-0999, (925) 313-0996, (925) 281-3023 www.careparentnetwork.org
  • California Children’s Services (CCS) (510) 208-5970, (707) 565-4500
  • California Early Intervention (800) 515-2229
  • Child Health and Disability Prevention (CHDP) (415) 499-7397, (707) 565-4460
  • Developmental Disabilities Council (510) 374-3665
  • Early Learning Institute (707) 591-0170
  • Early Start (800) 646-3268, (925) 646-5540
  • Easter Seals- (415) 382-7450, (707) 584-1443, www.easter-seals.org
  • Family Resource Network- (510) 547-7322
  • Family Voices- www.familyvoices.org/enespanol.html
  • Federación para Niños con Necesidades Especiales- www.fcsn.org
  • Fiesta Educativa Sur de la Bahía- (408) 954-8715 x 305
  • Golden Gate Regional Center- San Francisco (415) 546-9222, Marin (415) 945-1600, San Mateo (650) 574-9232, www.ggrc.org
  • Marin County Department of Health and Human Services (415) 499-7175
  • Marin County Office of Education, Early Intervention Program
  • Matrix Centro de recursos- (800) 578-2592, www.matrixparents.org
  • MORE Centro de recursos- (650) 259-0189, www.morefrc.com
  • North Bay Regional Center (707) 569-2000
  • Open Gate- (415) 469-4518
  • Pacific Autism Center for Education (PACE) (408) 245-3400
  • Padres Ayudando a Padres/Parents Helping Parents- (408) 727-5775 x 104, www.php.com
  • Regional Center of the East Bay- (510) 383-1200, (925) 798-3001, www.rceb.org
  • San Andreas Regional Center, (408) 374-9960, www.sarc.org

Libros

  • Asperger, ¿Qué significa para mí?: Un manual dedicado a ayudar a niños y jóvenes con Asperger o Autismo de alto funcionamiento (Catherine Faherty, Karen Sicoli, R.Wayne Gilpin, Karen L. Simmons)
  • Atravesando las puertas del autismo: Una historia de esperanza y recuperación (Temple Grandin, Margaret M. Scariano)
  • Convivir con el autismo: Una orientación para padres y educadores (Mike Stanton)
  • El autismo infantil (Pierre Ferrari)
  • El autismo en niños y adultos (Lorna Wing)
  • El lenguaje de los niños con necesidades educativas especiales (Juan José Bueno Aguilar)
  • Guiándose por la Intrincada Senda de la Educación Especial (Publicado por Woodbine Pub.)
  • Los trastornos del espectro del autismo de la A a la Z (Barbara y Emily Doyle)

Sitios

  • www.autismo.com Sitio con artículos, foros de mensajes, sección de preguntas y respuestas, y videos relacionados con los trastornos del espectro autista.
  • www.autism-society.org La Voz del Autismo.  Sitio de la Sociedad de Autismo de America.  Contiene artículos y variedad de recursos.
  • www.cdc.gov/ncbddd/autism/actearly/spanish/downloads_spanish.html Sitio con gran variedad de información sobre las discapacidades del desarrollo.
  • www.elcisne.org Discapacidad, Educación, Rehabilitación. Publicación mensual de interés para personas vinculadas con el tema de la discapacidad.
  • www.exploringautism.org Sitio de información sobre el autismo. Las secciones en español resumen definiciones, noticias, historias de familias, y preguntas y respuestas.
  • www.fcsn.org Sitio de la Federación por los Niños con Necesidades Especiales.
  • www.manitasporautismo.com Alianza Hispana, red de apoyo y más.  Contiene información actualizada, videos, artículos, noticias y enlaces sobre el autismo.
  • www.pasoapaso.com.ve Punto de apoyo para familiares y profesionales sobre niños y jóvenes con discapacidades.
  • www.php.com Sitio de la agencia Parents Helping Parents, organizada por padres con hijos con necesidades especiales. La sección en español lista los servicios, incluyendo grupos de apoyo, padres tutores, y biblioteca.

(ADHD) Trastorno de Déficit Atencional con Hiperactividad

Marisol Muñoz-Kiehne, PhD

ADHD son las siglas en inglés del trastorno de déficit atencional con hiperactividad, caracterizado por tendencias generalizadas a la distracción, la impulsividad y la actividad excesiva. Esta condición tiende a ser heredada. Los síntomas se manifiestan antes de los 7 años, y persisten a lo largo de la vida.

Cuando el ADHD no se detecta, se puede pensar que los niños no se comportan o desempeñan bien académicamente por falta de inteligencia o de disciplina. Estas interpretaciones equivocadas pueden conllevar decisiones educativas o castigos inapropiados.

Cuando el ADHD no se trata, la auto-estima del niño se disminuye, sus relaciones con familiares y compañeros sufren, su aprovechamiento escolar se deteriora, y aumenta su riesgo a usar drogas.

Entendamos y atendamos a nuestros niños más inatentos, impulsivos y activos.

Detección

Déficit Atencional

  • Olvidadizo, despistado, descuidado, desorganizado
  • No pone atención, no escucha cuando se le habla
  • No se fija en los detalles, comete errores por descuidado
  • Tiene dificultades concentrándose
  • No sigue instrucciones, no completa las tareas o quehaceres
  • Se le pierden las pertenencias
  • Se distrae fácilmente por lo que ve o escucha

Impulsividad

  • Habla y actúa sin pensar en lo que va a decir o hacer
  • Interrumpe a otros
  • No espera su turno

Hiperactividad

  • Inquieto, no juega tranquilo
  • Manos y pies siempre en movimiento
  • Corre o trepa en situaciones inapropiadas
  • Habla demasiado

Intervención

  • Observemos el comportamiento de nuestros niños para reconocer problemas de atención, control de impulsos, o actividad excesiva.
  • Hablemos con quienes les cuidan y educan sobre cómo se concentran y comportan en otros entornos.
  • Brindémosles alrededores ordenados y rutinas consistentes.
  • Ayudémosles a manejar sus impulsos y conducta mediante disciplina positiva.
  • Evitemos el castigo físico y el maltrato verbal al corregirlos.
  • Consultemos pediatras si tenemos niños demasiado distraídos, impulsivos, o activos.
  • Pidamos asesoramiento por especialistas en el comportamiento infantil.
  • Colaboremos con terapeutas, educadores y médicos para coordinar esfuerzos.
  • Aboguemos para que nuestros niños aprovechen las modificaciones educativas a las que por ley tienen derecho.

Recursos

  • Hiperactivo, Impulsivo, Distraído, ¿Me conoces?: Guía acerca del déficit atencional para padres, maestros y profesionales (Dr. José J. Bauermeister)
  • ¿Tal Como su Padre?: Una Guía para Sobreponerse a la Conexión Genética de Su Hijo a la Conducta Antisocial, las Adicciones, y al TDAH (Marisol Muñoz-Kiehne, PhD & Liane Leedom, MD)
  • En Español: Parenting the At Risk Child. Sitio sobre TDAH, Adicciones y Conducta Antisocial traducido por la Dra. Marisol Muñoz-Kiehne.
  • Atención Dr. Bauer. El Dr. José J. Bauermeister, galardonado psicólogo, catedrático, autor, e investigador experto en el Trastorno por Déficits de Atención e Hiperactividad (TDAH, ADHD) ofrece en este sitio un caudal de información actualizada y orientación fiable en español, útiles para padres y profesionales. El sitio permite descargar copias de artículos publicados en otros medios.
  • Centro Nacional de Recursos para el TDAH
  • CHADD: 1-800-233-4050, x5 para español.
  • Asociación Mexicana por el Déficit de Atencíón
  • Asociación Peruana de Déficit de Atención
  • Fundación ADANA, Barcelona
  • Fundación GRADAS de Colombia
  • Proyecto DAH, México
  • Fundación TDAH de Argentina